Heb jij wel eens een leerling met een zeldzame ziekte in de klas gehad?

Zeldzame ziektes komen, zoals de naam al zegt – gelukkig niet vaak voor. Maar toch maken veel leraren mee dat ze in hun loopbaan een leerling in de klas hebben die een zeldzame ziekte heeft. Of die iemand met een zeldzame ziekte kent.

Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.

Op de zeldzaamste dag die er bestaat – 29 februari – vieren we Zeldzameziektendag. (https://vsop.nl/).

Op deze bijzondere dag vragen patiëntenverenigingen over de hele wereld aandacht voor ‘rare diseases’. Een mooi moment om ook in jouw klas hier aandacht aan te besteden.

Waarom?

Soms zie je niks van de ziekte, maar soms is het uiterlijk van iemand anders. Kinderen kunnen daardoor worden gepest, anders behandeld worden, voor ‘dom’ worden aangezien etc. Het leven met een zeldzame ziekte is – ook buiten het ziek zijn zelf – niet makkelijk!

Daarom helpt het om mensen bewust te maken van het bestaan van zeldzame ziektes. Dit helpt om acceptatie te vergroten voor mensen met een zeldzame ziekte, maar ook om geld in te zamelen voor onderzoek. Dit is er niet standaard, omdat maar weinig mensen er ‘last’ van hebben.

Hoe ga je daarmee om in de klas? Hoe voer je het gesprek met jouw leerlingen?

Hier kan de vragenposter van Bedrijf in de Klas bij helpen.

Door samen met leerlingen vragen te bedenken bij alle negen categorieën, help je ze om een vraagstuk – of in dit geval een ziekte – van verschillende kanten te bekijken. Verder dan alleen ‘wat houdt de ziekte in’?

Heb je een leerling die een onderzoek wil doen of een presentatie wil houden over een zeldzame ziekte? Ook dan kan de poster helpen om te bedenken wat hij/zij kan vertellen.

Meer informatie en aanvullend lesmateriaal vind je hier.

Het programma “je zal het maar hebben” is ook goed te gebruiken in de les.

In het voorbeeld staan negen vragen die je kunt stellen bij het McCune Albright-syndroom (MAS). MAS is een zeer zeldzame, niet erfelijke, genetische aandoening. Op 20-02-20 was de start van de eerste internationale FD/MAS awareness week, omdat het genetisch defect zich op het 20e chromosoom bevindt. Patiënten kunnen last hebben van diverse hormonale stoornissen (oa. snelle groei en vervroegde puberteit), huidafwijkingen en bot-vergoeiingen en breuken (fibreuse dysplasie (FD)). Sommige patiënten hebben weinig last, maar anderen kampen in perioden met chronische botpijnen, immobiliteit, hormoonschommelingen en vooral met onbegrip in hun omgeving.

Hoe ga jij in jouw les aandacht besteden aan zeldzame ziektes?

#ZZD2020 #FDMAS2020 #zeldzameziektes